生活中的學習… What I've learned in life…

Emma生病日記(完)

Emma生病日記(二)

星期天,Emma發燒進入第七天,也是我們在醫院的第二天。

一早起床仰晴就回家休息。今天負責值班的護士是一個黑人男護士,他的名字叫Jason。在過去護士似乎是只有女人才會做的工作。但是在講究男女平權的美國,近年來有越來越多的男性進入護理這個行業。Jason是個非常細心又很有禮貌的年輕黑人。他跟我講話的時候都說Yes sir, yes sir。看得出來其他的病人和家屬都很喜歡他,因為我一整天都聽到護理站在廣播他的名字:「Jason請到xxx病房」、「Jason請到yyy病房」。

Emma一早吃了退燒藥之後就睡著了。仰晴離開之後,我吃了醫院幫Emma準備的早餐,然後趁Emma醒來的時候餵她吃了一些。妹妹過去這幾天都沒有什麼胃口,因此體重掉了不少。醫生對於Emma不吃東西這件事情似乎不是很介意,她只叮嚀我們要給Emma多喝水。

吃完早餐之後,Jason進來跟我說現在要帶妹妹去照心臟超音波(cardiac ECHO)。由於Kawasaki disease有可能造成心臟血管的病變,因此必須要做心臟超音波來確定心臟血管沒有問題。我抱著妹妹,Jason幫我推點滴架,我們從五樓坐電梯到一樓,然後走到心臟科做ECHO。ECHO的房間裡面燈光很暗,在病床旁邊有一台超音波的儀器。

超音波師帶我們走進ECHO的房間之後便請我把Emma放在病床上,但是我一把Emma放下來她就開始大哭。自從昨天我們到急診室之後妹妹的情緒就變得非常的敏感。大概是身體的不適加上陌生的環境,然後又有這麼多她不認識的人在她身上上下其手,就算脾氣再好的人大概都會受不了。為了讓超音波師可以順利的進行,我讓Emma坐在我的腿上,她倒是也挺合作的讓超音波師拿著超音波的探測棒在她身上量來量去。

超音波照了大概十分鐘。回到病房之後又繼續昨天的循環-發燒、啜泣、抱著睡、吃退燒藥、退燒、回床上睡,然後再發燒、啜泣、抱著睡、吃退燒藥、退燒、回床上睡。

早上11點的時候Jason拿了一瓶我沒見過的點滴進來病房,他說醫生已經決定要給Emma做Kawasaki disease的治療。於是他幫Emma接上這瓶叫做Immune Globulin Intravenous  (IVIG)(免疫球蛋白)的東西,同時Jason也拿了一顆阿司匹林要我給妹妹服用。Jason為了讓Emma可以比較容易把阿司匹林吃下去,他幫我把阿司匹林磨成粉、混在水裡、然後裝在一個針筒裡。看著Jason做事情我覺得他真的是一個很細心的人。

IVIG總共要打12個小時,所以要從上午11點要打到晚上11點。Kawasaki disease的標準治療程序是注射高劑量的IVIG同時施予高劑量的阿司匹林。通常在開始注射IVIG之後的24小時之內發燒的情況就會開始改善。等到出院之後還要繼續服用低劑量的阿司匹林六到八個禮拜。

其實Kawasaki disease最令人擔心的部分不是發高燒而是它的發炎可能造成心臟病變。而阿司匹林主要的作用就是防止心臟病變的發生。但是給小孩子服用阿司匹林有另外一層風險。醫學研究發現服用阿司匹林的小孩子如果感染了病毒性的流行性感冒或是水痘,則有可能併發Reye Syndrome(雷氏症候群)。Reye Syndrome是一種死亡率非常高的病變。就算沒有死亡的個案很多也會遭受終身性的腦部和肝臟的傷害。跟Reye Syndrome比起來,Kawasaki disease只要早期治療通常是不會有終身性傷害的。

Emma開始打IVIG之後,我也小睡了一下,等著仰晴帶午餐回來給我吃。

IVIG不虧是很貴的藥。Emma在打了IVIG幾個小時之後燒就開始退了。到了晚上11點的時候發燒幾乎已經完全退了,其他Kawasaki disease的症狀也開始有所改善。我跟仰晴開始幻想是不是明天就可以出院。不是我們不喜歡住院,其實Emma住在醫院裡面有護士24小時的照顧比在家裡好得多。但是美國的醫療費用實在太過昂貴,能夠少住一天就少住一天吧!

好不容易等到了天亮,趕緊看看Emma還有沒有再發燒。還好,體溫一切正常,Emma好動和開朗的個性也慢慢回來了。將近中午的時候醫生來巡房。她告訴我們說她很高興看到IVIG已經生效了。她覺得Emma的情況看起來很好,但是她決定把Emma留在醫院再觀察一個晚上。如果明天一切都還是正常就可以出院了。下午我到教會的朋友家把Samuel接回家。Samuel已經在別人家住了兩個晚上。本來我們以為他會很不習慣,沒想到他住到都不想要回家了。這個晚上我跟Samuel睡在家裡,仰晴陪妹妹睡在醫院。

禮拜二一早起床我就打電話給仰晴問她Emma的狀況。仰晴說Emma看起來已經恢復正常,護士也已經知會醫生,等醫生來看過之後應該就可以出院了。於是我們開始漫長的等待。本來聽到護士說她已經知會醫生的時候我們以為醫生半個小時就會出現。結果等呀等,醫生到了中午才來。醫生看看Emma之後告訴我們說她可以出院了,於是我們又開始等待漫長的出院手續。美國人做事的速度真是很慢。但是看到Emma順利的康復和健康的出院,其他的事情我們都不在乎了。

(完)

後記:(3/18/2011)

Emma的Kawasaki disease有幾項很奇特的「後遺症」:

  1. Emma從出生以後一直都有很嚴重的尿布疹。我們擦遍了各種尿布疹的藥,包括醫生開的處方藥都沒有辦法根治Emma的尿布疹。奇怪的是從Emma開始得Kawasaki disease發燒之後尿布疹就突然好了。一直到她住院、出院、甚至到四個月後的今天尿布疹都沒有再復發過。
  2. Emma在生病以前只要睡覺的時候都習慣要把手指頭放在嘴巴裡面,有的時候一隻手指頭,有的時候兩隻。奇怪的是自從得了Kawasaki disease之後Emma睡覺就再也不把手指頭放進嘴巴了。
  3. 由於Kawasaki disease非常的罕見,我們的小兒科醫生說這是他執業25年以來第一個診斷出的Kawasaki disease病例。也因為這個原因,我們的Emma現在成為小兒科診所中的紅人。我們現在打電話去小兒科診所幫Emma約門診的時候只要提到她是那個得過Kawasaki disease的小朋友護士馬上就知道我們講的是誰。
  4. Emma生病也讓我們家破財不少。總計Emma這次生病我們大約付了將近美金4500元的醫藥費。

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